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*ひとりごと*
素直になれないあたしの ちょっとした 本音

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寝たきり天使

                 

姉の真帆ちゃんは滑脳症、妹の真海ちゃんは元気な双子ちゃん。
障害がわかってからのことがお母さん目線で本になっています。右は漫画版。

漫画は持ってるんだけど原作の本のほうは読んだことがなくて
図書館で見つけたから読んでみた。
漫画とほとんど内容同じだけど(アタリマエ)

うーーーーん。
これを読んだからって滑脳症がわかるわけじゃないし
もちろん個人差があって
真帆ちゃんはご飯食べられるんだなーとか思うし
けど
お母さんの気持ちとかを学ぶのはこーゆー本てありがたいなぁと思う。

最近特に。
また大きめの発作があって あたし自身が慎重になりすぎているような気がして。
なんてゆーか
「発作がありました」とか「様子を見て寝かせました」とか
言いすぎかなぁ?・・・なんて。
お母さんの表情とかを見てると気になっちゃう。
PTAの役員だから文化祭前でお疲れなんだとも思うんだけど。
もっと明るくて楽しいことをいっぱい伝えられるといいのになぁ。
これで文化祭が終わるのでみんなと同じペースでいけるかなぁとは思うけど
文化祭中の2日間は どのくらい活動に参加させればいいのか 正直迷ってた。
元気だけど 眠たそうな雰囲気もあるから無理させてはいけないなぁと思うし
だけど
まだ眠ってないのに 一人だけ教室でお留守番ね、とかもかわいそうだなぁ、とか。
また みんなが「行ってきまーす」とかいうと じーっと見送ったりするんだよねぇ・・・。
せっかく学校に来てるのに ちゃんと活動させてあげないのはやっぱり権利の侵害?とか。
てゆーか教育は受けさせる義務があるから 義務を果たさないことになるのか??(難)
はぁー。
別に発作なんていつでもどこでも起こるんだけどね(ぇ)

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